貿聯-KY前5月營收年增逾3成 創歷年同期新高
身凹凸於第三百分位，且具半年以上的身高追蹤紀錄
罕病藝術觸及共感！探索軟骨發育不全症患者的世界 籲更多理解與支撐
【延伸浏覽】
蔡立平醫師默示，可刺激骨骼發育，除提拔患者身高，更主要的是改善糊口性能、上下肢比例與O型腿等佈局問題。
降服軟骨發育不全 國三小小人兒站上國際羽球舞台
」
他感性地說：「這不只是長高的問題，而是讓孩子真正能自己過生涯。
許小妹的父親也說，經由一年的自費醫治，孩子終於能自己開水洗手、穿衣服，從糊口的小處逐漸邁向自立。
健保署長石崇良指出，全民健康保險自創辦以來，始終秉承「自助互助、風險分攤，保障全民醫療權益」的焦點精神，Vosoritide經由過程健保給付，不只是健保在藥物給付上的沖破，更是全民配合分擔風險、攙扶彼此的實踐。
資料濫觞：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=65435
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軟骨發育不全症是一種罕有的遺傳性骨骼疾病，全球産生率約為2.5萬分之一，臺北市立結合醫院小兒科蔡立平醫師指出，病童平均身高僅約125至131公分，按照台灣的資料，軟骨發育不全症病患平均會比常人少40公分，並且下肢發展受限、上肢太短，常需仰賴他人協助完成如廁、洗手等平常流動。
病童父親、醫療團隊與健保署齊盼照護再進一步
身高與正常人矮約40公分 軟骨發育不全症嚴重影響生涯品質
須年滿兩歲
【健康醫療網／記者王冠廷報導】年僅13歲的許小妹位罹患罕有疾病「軟骨發育不全症」，身材矮小、生涯沒法自理，本來由家長自費800萬元透過專案進口利用Voxzogo治療，醫治一年以來，從沒法摸到水槽水龍頭，到而今可自行開水洗手，生活自理能力明顯晉升。現在，健保給付政策上路後，許小妹成功轉為健保支撐，成為全國首位正式受惠者。
許小妹的家人原本是自費施打全球唯一可治療軟骨發育不全症的藥物Voxzogo（成分為Vosoritide），但在共擬會議中殺青共鳴，於2025年5月1日納入健保給付，每人每年的藥費約700萬元，藥費將由罕病專款支應，預估全台每一年有有72名病童符合給付資曆。給付對象為：
另外，社團法人中華民國軟骨發育不全症病友眷註協會理事長楊芳美也代表病友家庭默示：「這項政策代表台灣在罕病照護上的重猛進步，不只與國際接軌，也讓資本真正用在需要的人身上。」
1年內身高成長1.5公分以上
許小妹的父親十分感激藥物能納入健保，讓像他們如許的家庭得以減輕經濟重任，也讓孩子的未來多了一份但願。
除了身段矮小，軟骨發育不全症還會引發呼吸榨取、水腦、脊椎狹小、O型腿等等問題，患者會因疾病和其他其併發症等經常進出病院求診。」
他表示：「結合病院作為公立醫療體系的一環，面臨罕病如許資本稀少又挑戰極大的範疇，醫療團隊不但供給專業照護，更是病友家庭的精力支柱，看到許小妹的提高，是我們勉力最大的鼓勵。臺北市立結合病院總院長王智弘也出席見證這項軌制進展。
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罕病軟骨發育不全症治療展曙光 健保給付全球唯一有用藥物
健康醫療網／記者王冠廷報道
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